Wie kann Selbsthilfe Patienten mit anorektalen Fehlbildungen und ihre Familien unterstützen? Psychosoziale Hilfsangebote von SoMA e.V.
How Could Self Help Support Patients and Families with Anorectal Malformations? – Psychosocial Help Offers of SoMA e.V.
Author(s) / Creator(s)
Schwarzer, Nicole
Abstract / Description
Mit einer anorektalen Fehlbildung geboren worden zu sein heißt, eine seltene Erkrankung zu haben. Die betroffenen Organe und die Folgen, wie z. B. die Inkontinenz, berühren außerdem einen Tabubereich. Eine interdisziplinäre und langzeitliche Betreuung der Patienten ist in den meisten Fällen notwendig. Betroffene Kinder und ihre Familien können in besonderer Weise von Angeboten einer Selbsthilfeorganisation profitieren. Das Gefühl, nicht alleine mit der Belastungssituation zu sein, hilft ebenso bei der Bewältigung wie spezielle, auf den Bedarf der Betroffenen zugeschnittene Projekte und Angebote, die hier exemplarisch vorgestellt werden. Die Alltagserfahrung und -kompetenz der Betroffenen kann genutzt werden, Probleme zu lösen. Selbsthilfe stellt also einerseits einen Wissenspool dar und spiegelt andererseits den Behandelnden die Langzeitergebnisse der Betroffenen wider. Dabei ist die Vernetzung der verschiedenen behandelnden Fachrichtungen notwendig. Insbesondere im psychosozialen Bereich ist mehr psychotherapeutische Unterstützung wünschenswert, da Selbsthilfe hier ihre Grenzen hat.
Schlagwörter
anorektale Fehlbildung – Selbsthilfeorganisation – psychosoziale Unterstützung – Inkontinenz – seltene Erkrankung
To be born with an anorectal malformation means to suffer from a rare disease. The afflicted viscera and the consequences e. g. incontinence border on a taboo. In most instances it is necessary to have an interdisciplinary and long-term follow up of the patients. Involved children and their families benefit in a special way from the offers of a self-help organization. The feeling not to be alone helps to cope with the strain situation, as do the presented projects and offers which come up with the special needs of the patients. The everyday experience and capacity of the patients can be used to solve problems. On the one hand, self-help represents a pool of knowledge on the other hand it shows to the attending physician or therapist the long-term results achieved. Here a network of the different specialties is crucial. Especially in the psychosocial field where self-help organizations have reached their limits – there is a need for more psychotherapeutical support.
Keywords
anorectal malformation – self-help organization – psychosocial support – incontinence – rare disease
Keyword(s)
Atresia ani Selbsthilfegruppe Psychosoziale Beratung Angeborene Erkrankungen Dickdarmerkrankungen Urogenitale Störungen Körperliche Entstellung Selbsthilfetechniken Unterstützende Gruppen Congenital Disorders Colon Disorders Urogenital Disorders Physical Disfigurement Self Help Techniques Support Groups Urinary IncontinencePersistent Identifier
Date of first publication
2010
Publication status
unknown
Review status
unknown
Citation
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59.20101_2_49619.pdfAdobe PDF - 403.14KBMD5: ce0e0f8cff921df7967df9e4d827da60
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Author(s) / Creator(s)Schwarzer, Nicole
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PsychArchives acquisition timestamp2022-11-17T12:31:40Z
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Made available on2014-02-13
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Made available on2015-12-01T10:34:35Z
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Made available on2022-11-17T12:31:40Z
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Date of first publication2010
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Abstract / DescriptionMit einer anorektalen Fehlbildung geboren worden zu sein heißt, eine seltene Erkrankung zu haben. Die betroffenen Organe und die Folgen, wie z. B. die Inkontinenz, berühren außerdem einen Tabubereich. Eine interdisziplinäre und langzeitliche Betreuung der Patienten ist in den meisten Fällen notwendig. Betroffene Kinder und ihre Familien können in besonderer Weise von Angeboten einer Selbsthilfeorganisation profitieren. Das Gefühl, nicht alleine mit der Belastungssituation zu sein, hilft ebenso bei der Bewältigung wie spezielle, auf den Bedarf der Betroffenen zugeschnittene Projekte und Angebote, die hier exemplarisch vorgestellt werden. Die Alltagserfahrung und -kompetenz der Betroffenen kann genutzt werden, Probleme zu lösen. Selbsthilfe stellt also einerseits einen Wissenspool dar und spiegelt andererseits den Behandelnden die Langzeitergebnisse der Betroffenen wider. Dabei ist die Vernetzung der verschiedenen behandelnden Fachrichtungen notwendig. Insbesondere im psychosozialen Bereich ist mehr psychotherapeutische Unterstützung wünschenswert, da Selbsthilfe hier ihre Grenzen hat. Schlagwörter anorektale Fehlbildung – Selbsthilfeorganisation – psychosoziale Unterstützung – Inkontinenz – seltene Erkrankungde
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Abstract / DescriptionTo be born with an anorectal malformation means to suffer from a rare disease. The afflicted viscera and the consequences e. g. incontinence border on a taboo. In most instances it is necessary to have an interdisciplinary and long-term follow up of the patients. Involved children and their families benefit in a special way from the offers of a self-help organization. The feeling not to be alone helps to cope with the strain situation, as do the presented projects and offers which come up with the special needs of the patients. The everyday experience and capacity of the patients can be used to solve problems. On the one hand, self-help represents a pool of knowledge on the other hand it shows to the attending physician or therapist the long-term results achieved. Here a network of the different specialties is crucial. Especially in the psychosocial field where self-help organizations have reached their limits – there is a need for more psychotherapeutical support. Keywords anorectal malformation – self-help organization – psychosocial support – incontinence – rare diseaseen
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Publication statusunknown
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Review statusunknown
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ISSN0032-7034
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Persistent Identifierhttps://nbn-resolving.de/urn/resolver.pl?urn:nbn:de:bsz:291-psydok-49619
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Persistent Identifierhttps://hdl.handle.net/20.500.11780/3181
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Persistent Identifierhttps://doi.org/10.23668/psycharchives.9815
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Language of contentdeu
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Is part ofPraxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie. - 59.2010, 1, S. 5-21
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Keyword(s)Atresia anide
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Keyword(s)Selbsthilfegruppede
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Keyword(s)Psychosoziale Beratungde
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Keyword(s)Angeborene Erkrankungende
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Keyword(s)Dickdarmerkrankungende
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Keyword(s)Urogenitale Störungende
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Keyword(s)Körperliche Entstellungde
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Keyword(s)Selbsthilfetechnikende
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Keyword(s)Unterstützende Gruppende
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Keyword(s)Congenital Disordersen
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Keyword(s)Colon Disordersen
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Keyword(s)Urogenital Disordersen
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Keyword(s)Physical Disfigurementen
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Keyword(s)Self Help Techniquesen
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Keyword(s)Support Groupsen
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Keyword(s)Urinary Incontinenceen
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Dewey Decimal Classification number(s)150
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TitleWie kann Selbsthilfe Patienten mit anorektalen Fehlbildungen und ihre Familien unterstützen? Psychosoziale Hilfsangebote von SoMA e.V.de
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Alternative titleHow Could Self Help Support Patients and Families with Anorectal Malformations? – Psychosocial Help Offers of SoMA e.V.en
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DRO typearticle
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Visible tag(s)PsyDok
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Visible tag(s)Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie