Anorektale Fehlbildung: Von der Schwierigkeit darüber zu reden – Ergebnisse einer qualitativen Studie

Anorektale Fehlbildungen führen zu lebenslangen Beeinträchtigungen, weshalb Betroffene Wege finden müssen, ihre Einschränkung anderen Menschen verständlich zu machen. Inkontinenz, regelmäßige Einläufe, genitale Rekonstruktionsoperationen, Katheterisieren und Narben sind nur einige der üblichen Einschränkungen mit denen Betroffene leben müssen. Intime Behinderungen, wie Anorektale Fehlbildungen verursachen Gefühle von Scham und Peinlichkeit, da sie ein gesellschaftliches Tabu darstellen. Erfahrungen von Ablehnung oder die bloße Angst davor veranlassen die Betroffenen, ihre Behinderung zu verheimlichen. In einer qualitativen Studie sprechen betroffene junge Erwachsene über den Einfluss dieser Behinderung auf ihr Leben. In Schulalter und früher Adoleszenz begannen alle Informanten ihre Einschränkung zu verheimlichen. In einem schwierigen Prozess, geprägt von der Angst in ihrem Anderssein entdeckt und abgelehnt zu werden, finden alle Befragten Wege sich anzuvertrauen. Alle Informanten beschreiben, dass sie ihre Einschränkung stufenweise und nur ausgewählten Personen offenbarten. Vertrauen ist die wichtigste Voraussetzung für Offenbarung. Sowohl Vertrauen in die Verschwiegenheit des Gegenübers, als auch Vertrauen, dass das Gegenüber Verständnis für die Behinderung aufbringen kann. Familie, Freunde, und gleichaltrige Betroffene können eine große Unterstützung in diesem Prozess sein. Die individuelle Akzeptanz der eigenen Behinderung ist eine wichtige Voraussetzung in dem Prozess, sich seiner Umwelt zu offenbaren. Schlagwörter Anorektale Fehlbildung – Inkontinenz – Tabu – Kommunikation – Jugend

Anorectal malformations cause life long conditions, making it necessary to find ways of communicating the disability in the social context. Incontinence, regular enemas, genital reconstruction, catheterization and scares are just some of the common difficulties affected people have to live with. Intimate disabilities like anorectal malformations cause feelings of shame and embarrassment, and are taboo in our society. Experiences of rejection or just the fear of it cause affected people to hide their disability. In a qualitative study, affected young adults talked about the impact of this disability on their lifes. All interviewees started to hide their condition sometime in older childhood and early adolescents. After a struggling process, torn between fears of discovery and rejection all of them found ways to communicate their condition. All interviewees described revealing their condition in stages and only to certain social groups. Trust is the main prerequisite for revelation. Trust has two aspects, first the person needs to trust that the information will not be spread and second there needs to be trust that the other person will be able to understand and accept the person despite their condition. Support through family, friends, and peers in a support group are helpful. Important in this process is once ability to accept their own condition. Keywords incontinenz – communication – Anorectal Malformation – youth – itimacy