Diagnosemitteilung beim Fragilen-X-Syndrom - retrospektive Befragung von Eltern
Author(s) / Creator(s)
Leßmann, Julia
Sarimski, Klaus
Abstract / Description
Beim Fragilen-X-Syndrom handelt es sich um die zweithäufigste ererbte Form einer geistigen Behinderung. Eine Verdachtsdiagnose wird meist aufgrund eines charakteristischen Entwicklungs- und Verhaltensprofils gestellt, die dann molekulargenetisch bestätigt wird. Berichtet wird über eine Fragebogenerhebung zum Erleben der Diagnoseübermittlung, an der sich 57 Eltern beteiligten. Das mittlere Alter der behinderten Kinder betrug bei der Diagnosemitteilung 4;8 Jahre. Zwei Drittel der Eltern bewerteten die Mitteilung als sehr wichtig. In der Kommunikation mit den Ärzten, die die Diagnose überbrachten, vermissten viele Eltern jedoch eine differenzierte Information über die Entwicklungsperspektiven ihrer Kinder und eine hinreichende Sensibilität für ihre eigene Belastung. Selbsthilfegruppen wurden als wichtige Unterstützungsquelle genannt. Schlussfolgerungen für die professionelle Unterstützung von Eltern, denen die Diagnose eines Fragilen-X-Syndroms übermittelt wird, werden skizziert.
Keyword(s)
Physical & Somatoform & Psychogenic Disorders; Health Psychology & Medicine Physische und psychosomatische Störungen; Gesundheitspsychologie und Medizin Fragile-X-Syndrom Eltern Patienteninformation Elternerwartungen Therapeutische Prozesse Klientenzufriedenheit Diagnostik Fragile X Syndrome Parents Client Education Parental Expectations Therapeutic Processes Client Satisfaction DiagnosisPersistent Identifier
Date of first publication
2013
Publication status
unknown
Review status
unknown
Citation
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dok18Unknown - 0KBMD5: d41d8cd98f00b204e9800998ecf8427e
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Author(s) / Creator(s)Leßmann, Julia
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Author(s) / Creator(s)Sarimski, Klaus
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PsychArchives acquisition timestamp2022-11-22T06:40:07Z
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Made available on2017-04-24T12:00:47Z
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Made available on2022-11-22T06:40:07Z
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Date of first publication2013
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Abstract / DescriptionBeim Fragilen-X-Syndrom handelt es sich um die zweithäufigste ererbte Form einer geistigen Behinderung. Eine Verdachtsdiagnose wird meist aufgrund eines charakteristischen Entwicklungs- und Verhaltensprofils gestellt, die dann molekulargenetisch bestätigt wird. Berichtet wird über eine Fragebogenerhebung zum Erleben der Diagnoseübermittlung, an der sich 57 Eltern beteiligten. Das mittlere Alter der behinderten Kinder betrug bei der Diagnosemitteilung 4;8 Jahre. Zwei Drittel der Eltern bewerteten die Mitteilung als sehr wichtig. In der Kommunikation mit den Ärzten, die die Diagnose überbrachten, vermissten viele Eltern jedoch eine differenzierte Information über die Entwicklungsperspektiven ihrer Kinder und eine hinreichende Sensibilität für ihre eigene Belastung. Selbsthilfegruppen wurden als wichtige Unterstützungsquelle genannt. Schlussfolgerungen für die professionelle Unterstützung von Eltern, denen die Diagnose eines Fragilen-X-Syndroms übermittelt wird, werden skizziert.
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Publication statusunknown
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Review statusunknown
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ISSN0032-7034
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Persistent Identifierhttps://hdl.handle.net/20.500.11780/3748
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Persistent Identifierhttps://doi.org/10.23668/psycharchives.11187
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Language of contentdeu
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Is part ofPraxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie, 2013, 62 (6), 420-434
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Keyword(s)Physical & Somatoform & Psychogenic Disorders; Health Psychology & Medicineen
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Keyword(s)Physische und psychosomatische Störungen; Gesundheitspsychologie und Medizinde
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Keyword(s)Fragile-X-Syndromde
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Keyword(s)Elternde
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Keyword(s)Patienteninformationde
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Keyword(s)Elternerwartungende
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Keyword(s)Therapeutische Prozessede
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Keyword(s)Klientenzufriedenheitde
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Keyword(s)Diagnostikde
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Keyword(s)Fragile X Syndromeen
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Keyword(s)Parentsen
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Keyword(s)Client Educationen
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Keyword(s)Parental Expectationsen
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Keyword(s)Therapeutic Processesen
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Keyword(s)Client Satisfactionen
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Keyword(s)Diagnosisen
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Dewey Decimal Classification number(s)150
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TitleDiagnosemitteilung beim Fragilen-X-Syndrom - retrospektive Befragung von Eltern
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DRO typearticle
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DFK number from PSYNDEX0268532
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Visible tag(s)PsyDok
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Visible tag(s)Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie