Article

Diagnosemitteilung beim Fragilen-X-Syndrom - retrospektive Befragung von Eltern

Author(s) / Creator(s)

Leßmann, Julia
Sarimski, Klaus

Abstract / Description

Beim Fragilen-X-Syndrom handelt es sich um die zweithäufigste ererbte Form einer geistigen Behinderung. Eine Verdachtsdiagnose wird meist aufgrund eines charakteristischen Entwicklungs- und Verhaltensprofils gestellt, die dann molekulargenetisch bestätigt wird. Berichtet wird über eine Fragebogenerhebung zum Erleben der Diagnoseübermittlung, an der sich 57 Eltern beteiligten. Das mittlere Alter der behinderten Kinder betrug bei der Diagnosemitteilung 4;8 Jahre. Zwei Drittel der Eltern bewerteten die Mitteilung als sehr wichtig. In der Kommunikation mit den Ärzten, die die Diagnose überbrachten, vermissten viele Eltern jedoch eine differenzierte Information über die Entwicklungsperspektiven ihrer Kinder und eine hinreichende Sensibilität für ihre eigene Belastung. Selbsthilfegruppen wurden als wichtige Unterstützungsquelle genannt. Schlussfolgerungen für die professionelle Unterstützung von Eltern, denen die Diagnose eines Fragilen-X-Syndroms übermittelt wird, werden skizziert.

Keyword(s)

Physical & Somatoform & Psychogenic Disorders; Health Psychology & Medicine Physische und psychosomatische Störungen; Gesundheitspsychologie und Medizin Fragile-X-Syndrom Eltern Patienteninformation Elternerwartungen Therapeutische Prozesse Klientenzufriedenheit Diagnostik Fragile X Syndrome Parents Client Education Parental Expectations Therapeutic Processes Client Satisfaction Diagnosis

Persistent Identifier

Date of first publication

2013

Publication status

unknown

Review status

unknown

Citation

  • Author(s) / Creator(s)
    Leßmann, Julia
  • Author(s) / Creator(s)
    Sarimski, Klaus
  • PsychArchives acquisition timestamp
    2022-11-22T06:40:07Z
  • Made available on
    2017-04-24T12:00:47Z
  • Made available on
    2022-11-22T06:40:07Z
  • Date of first publication
    2013
  • Abstract / Description
    Beim Fragilen-X-Syndrom handelt es sich um die zweithäufigste ererbte Form einer geistigen Behinderung. Eine Verdachtsdiagnose wird meist aufgrund eines charakteristischen Entwicklungs- und Verhaltensprofils gestellt, die dann molekulargenetisch bestätigt wird. Berichtet wird über eine Fragebogenerhebung zum Erleben der Diagnoseübermittlung, an der sich 57 Eltern beteiligten. Das mittlere Alter der behinderten Kinder betrug bei der Diagnosemitteilung 4;8 Jahre. Zwei Drittel der Eltern bewerteten die Mitteilung als sehr wichtig. In der Kommunikation mit den Ärzten, die die Diagnose überbrachten, vermissten viele Eltern jedoch eine differenzierte Information über die Entwicklungsperspektiven ihrer Kinder und eine hinreichende Sensibilität für ihre eigene Belastung. Selbsthilfegruppen wurden als wichtige Unterstützungsquelle genannt. Schlussfolgerungen für die professionelle Unterstützung von Eltern, denen die Diagnose eines Fragilen-X-Syndroms übermittelt wird, werden skizziert.
  • Publication status
    unknown
  • Review status
    unknown
  • ISSN
    0032-7034
  • Persistent Identifier
    https://hdl.handle.net/20.500.11780/3748
  • Persistent Identifier
    https://doi.org/10.23668/psycharchives.11187
  • Language of content
    deu
  • Is part of
    Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie, 2013, 62 (6), 420-434
  • Keyword(s)
    Physical & Somatoform & Psychogenic Disorders; Health Psychology & Medicine
    en
  • Keyword(s)
    Physische und psychosomatische Störungen; Gesundheitspsychologie und Medizin
    de
  • Keyword(s)
    Fragile-X-Syndrom
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  • Keyword(s)
    Eltern
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  • Keyword(s)
    Patienteninformation
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    Elternerwartungen
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  • Keyword(s)
    Therapeutische Prozesse
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  • Keyword(s)
    Klientenzufriedenheit
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    Diagnostik
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  • Keyword(s)
    Fragile X Syndrome
    en
  • Keyword(s)
    Parents
    en
  • Keyword(s)
    Client Education
    en
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    Therapeutic Processes
    en
  • Keyword(s)
    Client Satisfaction
    en
  • Keyword(s)
    Diagnosis
    en
  • Dewey Decimal Classification number(s)
    150
  • Title
    Diagnosemitteilung beim Fragilen-X-Syndrom - retrospektive Befragung von Eltern
  • DRO type
    article
  • DFK number from PSYNDEX
    0268532
  • Visible tag(s)
    PsyDok
  • Visible tag(s)
    Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie