Psycho-soziale Aspekte des Umgangs mit der Diagnose und den intra-familiären Coping-Mechanismen bei Spina bifida- und Hydrocephaluskindern

In dieser Studie wird über die psychosoziale Verarbeitung des Stigmas "Wasserkopf" sowie sichtbarer körperlicher Behinderungen bei 46 Jugendlichen berichtet, die alle in ihren ersten Lebenstagen oder -wochen wegen Entwicklung eines Hydrocephalusses durch eine liquorableitende Drainageoperation versorgt werden mußten. Bei der Hälfte der untersuchten Jugendlichen bestand außerdem bei der Geburt eine Mißbildung aus dem Formenkreis der Spina bifida, die ebenfalls bald nach der Geburt operativ verschlossen werden mußte. Die Familien, in denen diese Kinder leben bzw. aus denen sie im Falle einer späteren Heimunterbringung stammen, wurden zu Hause besucht. In einem halbstruktutierten Interview mit möglichst vielen Familienangehörigen wurden zu folgenden Bereichen Daten gewonnen: 1. zwischenmenschlicher Umgang mit der Diagnose; 2. Selbstbild und Selbsterleben des behinderten Jugendlichen; 3. die Entwicklung der elterlichen Ehe nach der Geburt des behinderten Kindes. Es wird untersucht, in welcher Weise diese Bereiche sich gegenseitig in ihrer Dynamik bestimmen. Abschließend werden Überlegungen zum therapeutischen Umgang mit Familien, in denen ein behindertes Kind lebt, angestellt.